| name | firefly-find-care |
| description | 活体查找罕见病的专家中心、专科医生、临床试验、诊断网络入口（UDN/UDP-EU/中国罕见病诊疗协作网）。**只做资源发现，不做诊断或治疗判断**。典型问题：杭州周边谁能看 Pompe 病？我家孩子 SMA，国内外有什么基因治疗试验在招？这个 ORPHA 号有没有 ORPHANET 认证的 expert centre？AADC 缺乏症的国内随访体系在哪？输入：profile.json（确诊/疑似病种 + ORPHA + HPO 表型 + 家庭所在地 + 能否跨城/跨境）+ 一个具体诉求。输出：排序后的资源短名单（含联系/转诊路径、地址、所需材料、活动状态）。和 firefly-patient-org 互补——patient-org 查已 curated 的病友组织/遗传咨询师库，find-care 走多 subagent 联网做活体发现。Triggers on: 找专家, 找罕见病专科医生, 哪家医院能看, 找诊断中心, 罕见病诊疗协作网, ORPHANET, UDN, RDCRN, 找临床试验, 罕见病试验, 哪里有基因治疗, 找专科中心, 罕见病随访. |
firefly-find-care — 资源发现（活体）
帮罕见病家庭找资源，不替你做医疗判断。
罕见病比常见病更难找资源——单病专家中心常常全国只有 2-3 家，国际诊断网络（UDN/UDP-EU）申请门槛高，临床试验招募分散在 ORPHANET / ClinicalTrials.gov / ChiCTR 不同源，而且病友组织生命周期短（很多老群已停止活跃）。这个 skill 把它做成一次可执行的并行调研：理解你的具体诉求 → 分派多个子 agent 去权威源 → 汇总成短名单。
When to use
触发场景（用户说类似这些话）：
- "孩子 6 岁确诊 Pompe 病（庞贝氏症），上海能看的医生是谁？酶替代治疗去哪做？"
- "我们这个 AADC 缺乏症 ORPHA:35687，国内有没有专家中心？孩子需要长期随访"
- "SMA 1 型，听说国外有基因治疗试验，怎么找？"
- "DMD 杜兴肌营养不良，想申请加入 RDCRN 数据库怎么操作？"
- "确诊不了，5 家医院都没头绪，UDN / UDP-EU 申请有没有同病种的成功路径？"
What this skill is NOT
不是诊断、不是基因咨询、不是治疗判断。
- 不解读 ACMG 变异分类 →
firefly-genetic-counseling
- 不评估家系遗传风险 →
firefly-genetic-counseling
- 不做基于 HPO 的鉴别诊断 →
firefly-organize（DeepRare 流程）
- 不准备跨境会诊材料 →
firefly-second-opinion
- 不查已 curated 的病友组织/遗传咨询师库 →
firefly-patient-org
我们做的就是：告诉你哪里有人能做这件事 + 怎么联系。
Preflight
Profile completeness
读 patients/<patient_code>/profile.json，至少需要：
| 字段 | 必需？ | 用途 |
|---|
confirmed_diagnosis 或 suspected_diagnoses[] | 必需 | 决定查哪些专科 / ORPHA expert centres |
orpha_id | 强烈推荐 | ORPHANET / RDCRN / UDN 检索主键 |
hpo_terms[] | 推荐 | 未确诊场景下用于扩散搜索 |
geo.current_city + geo.willing_radius | 必需 | 否则全国/全球范围太散 |
economic.budget_band | 推荐 | 影响公立 / 自费 / 海外比例 |
patient_age + caregiver_role | 推荐 | 罕见病多为儿童，成人专科 vs 儿科分流 |
字段不全时：不要让 subagent 瞎跑。先回过头问 1–3 个关键字段，再调研。
Subagent 能力前置
firefly-find-care 依赖 host agent 能并行派发子 agent + 加载 web-access skill。当前可靠运行环境：
- ✅ Claude Code（用 Agent 工具派 subagent，subagent 加载 vendored
../web-access）
- ⚠️ Codex / OpenCode / Cursor：subagent 派发能力不一致，可降级为主 agent 串行联网
降级模式下，主 agent 自己用 WebSearch/WebFetch 走一遍同样的数据源清单，速度慢但流程一致。
Core workflow
Step 1 — Clarify the ask
把用户那句话翻译成可调研的查询，写到 patients/<patient_code>/reports/find-care/<query-slug>/QUERY.md：
query_type: expert_centre | doctor | trial | diagnostic_network | combined
clinical_target:
disease_name: 庞贝氏症 / Pompe disease
orpha_id: ORPHA:365
hpo_anchors: [HP:0003560, HP:0001263]
service_needed: 酶替代治疗（Myozyme）+ 长期随访
geo:
primary_city: 上海
acceptable_cities: [北京, 杭州, 南京]
cross_border: 视必要性而定
constraints:
budget: 国内医保为主 / 慈善赠药可考虑 / 不考虑自费海外
patient_age_band: 6yo 儿科
timing: 1 个月内能挂到号
patient_profile_ref: patients/PT-XXXX/profile.json
不确定的字段当面问用户，别让 subagent 替你猜。
Step 2 — Plan parallel investigations
按 query_type 决定派几个 subagent。每条调研路线一个，互不依赖。
典型分派：
| query_type | Subagent A | Subagent B | Subagent C | Subagent D |
|---|
| expert_centre | ORPHANET expert centres database：按 ORPHA + 国家筛 | 中国罕见病诊疗协作网（324 家网络医院） + 病种是否在该院 listed | RDCRN（US Rare Diseases Clinical Research Network）：该病种是否有 consortium | （可选）该病种基金会的"Find a Doctor"页 |
| doctor | 中华医学会医学遗传学分会 + 中华医学会儿科学分会代谢学组 / 神经学组（视病种）专家名单 | 好大夫在线该病种 top 医生 + 出诊医院（CDP，因强反爬） | 院官网医生介绍页（亚专业 + 出诊安排） | Pubmed：该医生近 5 年发表是否对口此病种 |
| trial | ClinicalTrials.gov：disease 字段精准查 ORPHA 病名 + status=Recruiting | ChiCTR：中国境内罕见病试验 | RDCRN consortium 自有试验登记页 | 大型基金会 / 制药公司的病种 portal（如 Sarepta DMD portal） |
| diagnostic_network | UDN（US，未诊断疾病网络）申请通道 + 国际患者 acceptance 路径 | UDP-EU（欧盟版） | 中国国家罕见病注册系统 / 北京协和疑难病中心 / 上海儿童医学中心罕见病诊治平台 | （可选）民间 DeepRare-style 服务（含潜在质量风险） |
| combined | 上述按需混合，控制在 4–6 个 subagent | | | |
Step 3 — Dispatch (并行)
每个 subagent 用 Agent 工具启动（CC）或主 agent 串行（其他 host），prompt 模板：
任务：<具体目标，例如：在 ORPHANET 的 expert centres 数据库查 ORPHA:365 (Pompe disease) 在中国大陆的认证中心列表，每个含中心名 / 城市 / 联系方式 / ORPHA 标签级别（Reference Centre / Expert Centre / Specialised Service）>
约束：
- **必须加载 web-access skill 并遵循指引**（vendored at ../web-access）
- 数据源限定一手（ORPHANET / RDCRN / UDN / 院官网 / 国家级注册系统），不接受社交媒体软文作为唯一证据
- 罕见病数据极敏感：不要把患者真实病历内容暴露给查询参数；只用 ORPHA / disease name / HPO 这些去识别化标识
- 单 subagent 最多 5 分钟，超时返回"未完成 + 已采集到的部分"
输出格式（JSON 写到 patients/<patient_code>/reports/find-care/<query-slug>/raw/<subagent-name>.json）：
{
"source_type": "orphanet|rdcrn|udn|hospital_page|trial_registry|society_directory|foundation",
"source_url": "...",
"fetched_at": "ISO8601",
"items": [
{
"name": "...", "url": "...",
"evidence_quote": "原文片段",
"fields": {
"orpha_label": "Reference Centre / Expert Centre / null",
"city": "...", "specialty": "...",
"team_lead": "...",
"intake_path": "...",
"language": "...",
"last_updated": "..."
}
}
],
"notes": "执行中遇到的问题、未覆盖的子目标"
}
并行而非串行：CC 一次性派 4 个 subagent，prompt 只说要什么，不指定 web-access 内部步骤——子 agent 自己判断该用 WebSearch 还是 CDP。其他 host 降级为主 agent 串行。
Step 4 — Merge & score
收到所有 subagent 的 JSON：
- De-duplicate — 同一中心 / 医生在多源出现合并，证据列表叠加
- Score by fit — 按 references/scoring-rubric.md 维度打分
- Filter — 删除明显不匹配的（地理范围外 / 不接此病种 / 试验已停招 / 中心不接收外院患者）
- Rank — 按总分排序，输出 top 5–8
打分维度（详细权重见 rubric）：
- ORPHA / RDCRN 认证等级（Reference > Expert > Specialised > 未认证）
- 病种匹配度（明确做该病 vs 一般罕见病科室）
- 地理可及性（罕见病专家中心稀缺，权重低于癌症 find-care）
- 入组 / 接诊可行性（外院患者是否接受、转诊门槛）
- 证据强度（一手 > 二手；多源互证 > 单源）
- （仅医生类）出诊频率 + 该病种发表
- （仅试验类）招募状态 + 距离 + 入排标准初筛
Step 5 — Write shortlist
写到 patients/<patient_code>/reports/find-care/<query-slug>/SHORTLIST.md，按 references/output-template.md。
每条目必含：
- 名称（中心 / 医生 / 试验编号）
- ORPHA / RDCRN 认证等级（如有）
- 匹配度（高/中/低 + 一句话理由，不是 "我推荐"）
- 关键事实（位置 / 团队 / 频率 / 试验状态 / 接诊门槛）
- 联系 / 转诊路径（具体到平台 + 操作步骤 + 所需材料）
- 证据来源 URL 列表
- 潜在风险 / 限制（费用 / 等候期 / 异地医保 / 试验排除标准 / 需先做什么检测）
末尾必须有：
> 这是资源发现的结果，不是医学推荐。是否真的合适，需要带这份清单和你的主诊医生 / 遗传咨询师讨论。挂号或入组前由对方医生评估。
> 罕见病数据极易被重识别——和上述资源沟通时，注意只发送必要的 de-identified 信息（ORPHA / HPO / 关键检测结果），不要把完整 profile.json 直接外发。
Role behavior
罕见病家庭里 caregiver 是最常见的主用户（很多患者是儿童 / 认知受影响），所以 role 行为和 cancer-buddy 略不同：
- role=patient：成人罕见病患者本人，第二人称"你"，挂号/入组路径以患者本人操作为准
- role=caregiver：父母 / 配偶 / 成年子女，第二人称"你"但任务理解为帮家人办，路径包括儿童身份证明 / 遗传咨询陪同等
- role=family（兄弟姐妹 / 远亲）：仅生成"如何支持主照护者找资源"的简版，不直接派 subagent 大调研
Disclosure 行为
如果 profile.disclosure_state.suppressed=true（罕见病高发情况：未告诉孩子诊断 / 未告诉有遗传风险的兄弟姐妹）：
- SHORTLIST 里避免用强标签性表述（"成人致死性疾病"、"严重残障"等），用临床中性语
- 联系路径里避免指向公开患者社群 URL（暴露病种），改给"通过医生转介"类路径
- 详见
../firefly-disclosure/ 的 disclosure 等级规则
Output
patients/<patient_code>/reports/find-care/<query-slug>/
├── QUERY.md # Step 1 的查询定义
├── SHORTLIST.md # 最终给用户的短名单
└── raw/
├── subagent-A.json
├── subagent-B.json
└── ...
<query-slug> 形如 pompe-orpha365-shanghai-2026-04。
Safety
- 绝不承诺"这家中心能治好你 / 能给你确诊"
- 绝不写 ACMG 变异分类、用药决策、剂量建议——遇到这类需求路由回
firefly-genetic-counseling 或主诊医生
- 绝不鼓励通过非正规渠道（黄牛、付费内推、未注册的"诊断中介"）就诊
- 罕见病数据隐私是硬规则：
- subagent 调研时只用 ORPHA / disease name / HPO 这些去识别化标识，绝不传 profile.json 的患者姓名 / 出生年月 / 详细检测结果
- SHORTLIST 输出文件本身存本地，不主动上传
- 提示用户和外部资源沟通时也走 de-identified
- 临床试验匹配 必须带"匹配 ≠ 符合入组，具体以研究中心预筛为准"
- UDN / UDP-EU 等国际诊断网络的 acceptance rate 较低（UDN ~30%），不能让用户产生"申请 = 一定能确诊"的预期
- 跨境推荐时同步提示费用量级、签证、医疗记录跨境运输（可路由到 firefly-second-opinion）
References
