firefly-patient-org

name	firefly-patient-org
description	连接罕见病患者到病友组织、遗传咨询师、专科医生。按病种/地域/语言匹配中国罕见病联盟、病种单病社群、国际 NORD/EURORDIS、遗传咨询师名录。Use when: 患者或家属说'想找病友'、'想找同病人互助群'、'需要遗传咨询师'、'哪里能找到专科医生'、'有没有 XX 病的患者组织'. Triggers on: 患者组织, 病友群, 罕见病联盟, 遗传咨询师, NORD, EURORDIS, 单病社群, 互助群, 找病友.

firefly-patient-org — 患者组织连接

帮患者和家属找到同路人、找到专业支持资源。罕见病的社群力量是治疗外的第二支柱。

何时调用

• 患者说"想找得同一种病的人聊聊"
• 家属说"有没有这个病的患者组织"
• 医生建议"你可以找个遗传咨询师"，但患者不知去哪找
• 患者刚确诊，需要联系到"第一个同伴"

协议

1. 识别病种。从 profile.json 的 confirmed_diagnosis 或用户描述提取疾病名 + ORPHA ID。
2. 匹配组织。按下列优先级查 references/china-rd-alliance.md + references/international-orgs.md：
   • 国内单病社群（病种专属）
   • 中国罕见病联盟合作组织
   • 国际单病组织（NORD / EURORDIS / 病种专属 foundation）
3. 遗传咨询师匹配（如需要）。查 references/genetic-counselor-directory.md，按地域筛选。
4. 语言适配。默认给中文资源；患者有跨境需求或病种国内无组织，才给英文资源。
5. 输出。每个匹配项包含：组织名、联系方式、官网、活动频率、近期活动、加入门槛。

profile.json 交互

• Reads: confirmed_diagnosis, demographics.ethnicity（用于国际组织语种推荐）
• Writes: —

输出格式

# 患者组织匹配 · <疾病名> · <日期>

## 国内组织（推荐度 ⭐⭐⭐）
### 组织名
- 官方渠道：微信公众号 / 官网
- 联系方式：邮箱 / 入群方式
- 近期活动：YYYY-MM-DD 活动名
- 备注：活跃程度、主要服务对象

## 国际组织
（同上）

## 遗传咨询师
### 姓名 / 机构 / 城市
- 擅长领域
- 咨询方式（线上/线下）
- 联系渠道

## 下一步
1. [ ] 加入 XX 社群
2. [ ] 联系 YY 咨询师预约

Safety Guardrails

• 不推荐来路不明的民间组织——只用 references/ 里的经认证清单
• 提醒用户：分享病历到社群前务必匿名化
• 不推荐商业化咨询服务（除非是有资质的医疗机构）
• 若某病种国内无组织，坦诚说"目前国内这个病的组织还在筹建/暂无，可以先联系 YY 代为咨询"

References

• references/china-rd-alliance.md — 中国罕见病联盟 + 单病社群索引
• references/international-orgs.md — NORD / EURORDIS / 病种国际组织
• references/genetic-counselor-directory.md — 遗传咨询师名录