CancerDAO

罕见病照护者支持。Zarit 照护者负担量表筛查 → 照护任务拆解（医疗/日常/情绪/经济）→ 喘息资源地图 → 照护者自我保护清单。罕见病多为儿童/终身病，照护者 burnout 风险极高. Use when: 照护者表达疲惫、自责、孤独、经济压力；新诊断患儿家庭初次进入长期照护角色；医生要求'家属做好长期照护准备'但不知从何入手. Triggers on: 照护者, 累, burnout, 长期照护, 喘息, caregiver, 家属支持, 陪护, 陪伴患儿.

代谢性罕见病饮食管理。针对 PKU（苯丙酮尿症）、Pompe（糖原贮积症 II 型）、半乳糖血症、尿素循环障碍、MSUD 等病种——饮食不是辅助，是核心治疗。识别病种→加载对应饮食协议→食物交换份→药食相互作用→儿童生长发育监测. Use when: 患者已确诊代谢性罕见病需要饮食管理；家长问'这个病能吃什么'；医生开了'低苯丙氨酸饮食'但家长不知具体怎么做. Triggers on: PKU, 苯丙酮尿症, Pompe, 糖原贮积症, 半乳糖血症, 尿素循环, MSUD, 枫糖尿症, 低苯丙氨酸, 特殊奶粉, 医学营养品, 代谢病饮食.

帮患者建 N=1 个人数据仓。初始化目录结构 → 4 级分享控制（🔒私有/🔑授权/📊匿名/🌐公开）→ 访问日志 → 基因数据重识别风险评估。罕见病患者本身就是珍稀数据源，N=1 数据长期价值极高. Use when: 患者想系统化整理/备份自己的医疗数据；要和研究机构/医生共享数据前需要脱敏；要向其他患者公开匿名数据贡献科研. Triggers on: 建数据仓, 数据管理, 个人医疗数据, data vault, N=1, 数据分享, 匿名化, 基因数据隐私, 重识别.

活体查找罕见病的专家中心、专科医生、临床试验、诊断网络入口（UDN/UDP-EU/中国罕见病诊疗协作网）。**只做资源发现，不做诊断或治疗判断**。典型问题：杭州周边谁能看 Pompe 病？我家孩子 SMA，国内外有什么基因治疗试验在招？这个 ORPHA 号有没有 ORPHANET 认证的 expert centre？AADC 缺乏症的国内随访体系在哪？输入：profile.json（确诊/疑似病种 + ORPHA + HPO 表型 + 家庭所在地 + 能否跨城/跨境）+ 一个具体诉求。输出：排序后的资源短名单（含联系/转诊路径、地址、所需材料、活动状态）。和 firefly-patient-org 互补——patient-org 查已 curated 的病友组织/遗传咨询师库，find-care 走多 subagent 联网做活体发现。Triggers on: 找专家, 找罕见病专科医生, 哪家医院能看, 找诊断中心, 罕见病诊疗协作网, ORPHANET, UDN, RDCRN, 找临床试验, 罕见病试验, 哪里有基因治疗, 找专科中心, 罕见病随访.

萤火 (Firefly) — 罕见病患者 AI 导航家族。11 个 companion 子技能：(1) firefly-organize OCR+HPO+DeepRare 诊断导航, (2) firefly-genetic-counseling ACMG+家系+生育指导, (3) firefly-education 患教手册, (4) firefly-caregiver 照护者支持, (5) firefly-mind 心理筛查 PHQ-9/GAD-7/IES-R, (6) firefly-diet 代谢病饮食, (7) firefly-second-opinion 跨境会诊 UDN, (8) firefly-vault N=1 数据仓, (9) firefly-disclosure 遗传风险家庭告知, (10) firefly-patient-org 已 curated 患者组织+遗传咨询师库, (11) firefly-find-care 多 subagent 并行联网活体查找专家中心/专科医生/试验/诊断网络. Powered by: DeepRare diagnostic methodology (Nature 2026, 64.4% recall@1 across 2919 diseases), rare-disease-god-perspective cognitive framework, vendored web-access (eze-is/web-access MIT). Use when: 罕见病患者/家属的任何阶段——未确诊 / 诊断奥德赛 / 已确诊找药 / 照护支持 / 跨境会诊 / 心理困扰 / 找病友 / 找专家中心. Triggers on: 罕见病, rare disease, 确诊不了, 看了很多医生都不知道, 遗传病, 孤儿药, orphan drug, 基因检测结果, 萤火, firefly, DeepRare, HPO, WES, 全外显子, 罕见病目录, 诊断不明, 怀疑遗传病, 罕见病照护者, UDN, 跨境会诊, 找专家, ORPHANET, RDCRN.

所有联网操作必须通过此 skill 处理，包括：搜索、网页抓取、登录后操作、网络交互等。 触发场景：用户要求搜索信息、查看网页内容、访问需要登录的网站、操作网页界面、抓取社交媒体内容（小红书、微博、推特等）、读取动态渲染页面、以及任何需要真实浏览器环境的网络任务。

OCR 病历 → HPO 标准化 → DeepRare 多源诊断导航。完整 pipeline: 文件/对话输入 → 文本提取（PDF/图片）→ LLM 结构化 → HPO 术语映射 → 多源并行检索（PubCaseFinder/Phenobrain/OMIM/Orphanet/PubMed）→ LLM 共识排序 → 反思验证 → Top 5 诊断方向 + 检查建议 + 就诊摘要. Use when: 患者有病历/基因报告要梳理；确诊不了想做 AI 辅助诊断导航；要为 profile.json 初始化诊断档案. Triggers on: 病历整理, OCR, HPO, 诊断导航, DeepRare, 确诊不了, 看了很多医生, 症状排查, 罕见病诊断, 未确诊, 诊断方向.

罕见病遗传风险家庭告知。不是癌症的'要不要告诉患者'禁忌，而是罕见病特有的'如何告诉孩子诊断'、'如何告诉有生育风险的兄弟姐妹'、'如何告诉配偶携带者状态'。按年龄/关系分层告知脚本、家庭会议协议、拒绝回应预案. Use when: 家长纠结要不要告诉孩子诊断、已确诊患者犹豫要不要告诉亲属遗传风险、备孕夫妻发现携带者状态后如何沟通. Triggers on: 告诉孩子诊断, 告诉亲属, 遗传风险告知, 家族告知, 携带者告知, 基因诊断披露.

Organize patient medical records into a provenance-preserving patient directory. Produces source-attributed summaries and schema-validated JSON while keeping source-reported, patient-reported and normalized layers separate. It does not infer diagnosis, stage, ECOG, response, progression, treatment line, prognosis or testing indications. Triggers on 病历整理, 整理报告, organize medical records.

生成来源可追溯的肿瘤患者教育材料，解释稳定概念并把个体问题整理给主诊团队。可在实时核验现行一手来源后转述指南对“这类情况”的一般推荐（含具体方案/线次名称，带来源），但不替患者选定方案。指南、药品标签、获批状态、预后数字、随访和急诊阈值必须在回答时从版本可核验的一手来源读取：可用用户合法持有的现行指南并标版本/页码，否则实时查官方来源；不可用时失败关闭，不以模型记忆兜底。Triggers on 患者教育, 宣教手册, 看懂癌症, 看懂治疗, NCCN, CSCO, 指南建议, 严不严重, 能治好吗.

抗癌搭子（cancer-buddy）是肿瘤患者和获授权照护者的非临床导航入口：整理病历、解释稳定概念、实时联网查证并解释权威指南/标准治疗的一般情况（带来源）、生成就诊问题、照护/饮食支持、第二意见资料包、资源和病例文献检索。它不对你个人下诊断、分期/ECOG/疗效/进展/预后判决，也不替你做个体化治疗/换线决策——指南能查、能讲“一般怎么治”，但你该用哪个方案由主诊医生定。 Triggers on 抗癌搭子, 搭子, 患者导航, 帮我分析病情, 刚确诊, 病历整理, 家属, 陪护, burnout, 吃什么, 忌口, 第二意见, 跨境会诊, 告不告诉, 不想让对方知道, 数据保险箱, 宣教手册, 找医院, 找医生, MDT, 临床试验, 就诊准备, 复诊, 看医生, 严不严重, 能治好吗, 预后, 找病例报告.

查找可核验的肿瘤医院、医生、服务和临床试验站点资源。只做资源发现与联系方式核验，输出不排序的候选清单；不评价医疗质量，不推荐医生/医院，不判断试验资格或治疗适用性。Triggers on 找医院, 找医生, 找专家, MTB, MDT, NGS, 临床试验在哪招, 异地就医.

所有联网操作必须通过此 skill 处理，包括：搜索、网页抓取、登录后操作、网络交互等。 触发场景：用户要求搜索信息、查看网页内容、访问需要登录的网站、操作网页界面、抓取社交媒体内容（小红书、微博、推特等）、读取动态渲染页面、以及任何需要真实浏览器环境的网络任务。

为癌症患者的照护者提供非临床的陪诊准备、家庭分工、儿童沟通和照护负担支持。访问患者资料需要明确授权；不提供临床判断或固定化疗护理参数。Triggers on 家属, 陪护, 照护者, burnout, 怎么陪诊, 家庭分工, 怎么告诉孩子.

检索 PubMed、Europe PMC 等来源中的病例报告，完整呈现病例差异、治疗经过和全部结局，作为不可推广的研究线索。无相似度分数或排序，不生成治疗方向、适用性、获益概率或患者预后。Triggers on 相似病例, 病例报告, case report, 真实病例, 文献先例.

帮助癌症患者、照护者和家庭准备知情沟通，记录患者的信息偏好，并在能力或代理权不确定时路由医疗团队/伦理/法律支持。不会由模型判定能力或维持欺骗。Triggers on 要不要告诉, 瞒着癌症, 患者问是不是癌症, 知情同意, disclosure.

Use when contextualizing a clinical trial's expected efficacy and comparing against current standard-of-care for the patient's cancer type and treatment line. Triggers when the parent clinical-trial-matching skill needs efficacy snapshots and vs-SoC head-to-head data per decision path. Replaces v1.7.x efficacy_lookup.py + efficacy_database.json + soc_benchmarks.json (which had only 1 CRC SoC entry, leaving most CRC patients with "vs SoC: not available" in their report).

Use when matching an oncology patient (esp. Chinese patients) to clinical trials and generating a decision-grade HTML report. Triggers on phrases like "临床试验匹配", "trial matching", "shortlist trials for this patient", "MTB trial section". Coordinates dual-source retrieval (ClinicalTrials.gov + ChiCTR) and 4 LLM subskills for gating, risk, efficacy, and decision synthesis.

Use when synthesizing per-trial gating + risk + efficacy outputs into a Top-N decision report with diversity bucketing, Goals-of-Care trigger, and vs-SoC head-to-head. Triggers as the final synthesis step in clinical-trial-matching after trial-gater + trial-risk-annotator + trial-efficacy-contextualizer have run. Replaces v1.7.x synthesis/decision_paths.py + goals_of_care.py + consistency_check.py.

Use when evaluating one or more clinical trials' eligibility against a specific patient profile, criterion-by-criterion. Triggers when the parent clinical-trial-matching skill needs gating verdicts (match / conditional / exclude) with R1-R5 hard rules applied. Replaces v1.7.x scoring/gating.py + regex-based rule engine.

Use when annotating a clinical trial's mechanism-specific risks for a specific patient and cancer type. Triggers when the parent clinical-trial-matching skill needs risk narratives for the report. Replaces v1.7.x risk_lookup.py + risk_taxonomy.json (which leaked PDAC-specific risk text onto CRC reports because the taxonomy was keyed on mechanism only, not (mechanism × cancer)).

当癌症患者（特别是中国患者）需要匹配临床试验时使用——输入癌症类型、基因突变、治疗史，系统自动从 ClinicalTrials.gov + ChiCTR 双源检索正在招募的试验，输出符合入排标准的试验列表（含医院地址、联系电话、入组要求）。触发词：临床试验、匹配试验、找临床试验、临床入组、NCT、ChiCTR、临床试验匹配。禁止在没有真实 NCT/ChiCTR ID 时编造试验编号。