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罕见病照护者支持。Zarit 照护者负担量表筛查 → 照护任务拆解（医疗/日常/情绪/经济）→ 喘息资源地图 → 照护者自我保护清单。罕见病多为儿童/终身病，照护者 burnout 风险极高. Use when: 照护者表达疲惫、自责、孤独、经济压力；新诊断患儿家庭初次进入长期照护角色；医生要求'家属做好长期照护准备'但不知从何入手. Triggers on: 照护者, 累, burnout, 长期照护, 喘息, caregiver, 家属支持, 陪护, 陪伴患儿.
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SOC 직업 분류 기준
代谢性罕见病饮食管理。针对 PKU（苯丙酮尿症）、Pompe（糖原贮积症 II 型）、半乳糖血症、尿素循环障碍、MSUD 等病种——饮食不是辅助，是核心治疗。识别病种→加载对应饮食协议→食物交换份→药食相互作用→儿童生长发育监测. Use when: 患者已确诊代谢性罕见病需要饮食管理；家长问'这个病能吃什么'；医生开了'低苯丙氨酸饮食'但家长不知具体怎么做. Triggers on: PKU, 苯丙酮尿症, Pompe, 糖原贮积症, 半乳糖血症, 尿素循环, MSUD, 枫糖尿症, 低苯丙氨酸, 特殊奶粉, 医学营养品, 代谢病饮食.
帮患者建 N=1 个人数据仓。初始化目录结构 → 4 级分享控制（🔒私有/🔑授权/📊匿名/🌐公开）→ 访问日志 → 基因数据重识别风险评估。罕见病患者本身就是珍稀数据源，N=1 数据长期价值极高. Use when: 患者想系统化整理/备份自己的医疗数据；要和研究机构/医生共享数据前需要脱敏；要向其他患者公开匿名数据贡献科研. Triggers on: 建数据仓, 数据管理, 个人医疗数据, data vault, N=1, 数据分享, 匿名化, 基因数据隐私, 重识别.
活体查找罕见病的专家中心、专科医生、临床试验、诊断网络入口（UDN/UDP-EU/中国罕见病诊疗协作网）。**只做资源发现，不做诊断或治疗判断**。典型问题：杭州周边谁能看 Pompe 病？我家孩子 SMA，国内外有什么基因治疗试验在招？这个 ORPHA 号有没有 ORPHANET 认证的 expert centre？AADC 缺乏症的国内随访体系在哪？输入：profile.json（确诊/疑似病种 + ORPHA + HPO 表型 + 家庭所在地 + 能否跨城/跨境）+ 一个具体诉求。输出：排序后的资源短名单（含联系/转诊路径、地址、所需材料、活动状态）。和 firefly-patient-org 互补——patient-org 查已 curated 的病友组织/遗传咨询师库，find-care 走多 subagent 联网做活体发现。Triggers on: 找专家, 找罕见病专科医生, 哪家医院能看, 找诊断中心, 罕见病诊疗协作网, ORPHANET, UDN, RDCRN, 找临床试验, 罕见病试验, 哪里有基因治疗, 找专科中心, 罕见病随访.
萤火 (Firefly) — 罕见病患者 AI 导航家族。11 个 companion 子技能：(1) firefly-organize OCR+HPO+DeepRare 诊断导航, (2) firefly-genetic-counseling ACMG+家系+生育指导, (3) firefly-education 患教手册, (4) firefly-caregiver 照护者支持, (5) firefly-mind 心理筛查 PHQ-9/GAD-7/IES-R, (6) firefly-diet 代谢病饮食, (7) firefly-second-opinion 跨境会诊 UDN, (8) firefly-vault N=1 数据仓, (9) firefly-disclosure 遗传风险家庭告知, (10) firefly-patient-org 已 curated 患者组织+遗传咨询师库, (11) firefly-find-care 多 subagent 并行联网活体查找专家中心/专科医生/试验/诊断网络. Powered by: DeepRare diagnostic methodology (Nature 2026, 64.4% recall@1 across 2919 diseases), rare-disease-god-perspective cognitive framework, vendored web-access (eze-is/web-access MIT). Use when: 罕见病患者/家属的任何阶段——未确诊 / 诊断奥德赛 / 已确诊找药 / 照护支持 / 跨境会诊 / 心理困扰 / 找病友 / 找专家中心. Triggers on: 罕见病, rare disease, 确诊不了, 看了很多医生都不知道, 遗传病, 孤儿药, orphan drug, 基因检测结果, 萤火, firefly, DeepRare, HPO, WES, 全外显子, 罕见病目录, 诊断不明, 怀疑遗传病, 罕见病照护者, UDN, 跨境会诊, 找专家, ORPHANET, RDCRN.
所有联网操作必须通过此 skill 处理，包括：搜索、网页抓取、登录后操作、网络交互等。 触发场景：用户要求搜索信息、查看网页内容、访问需要登录的网站、操作网页界面、抓取社交媒体内容（小红书、微博、推特等）、读取动态渲染页面、以及任何需要真实浏览器环境的网络任务。
OCR 病历 → HPO 标准化 → DeepRare 多源诊断导航。完整 pipeline: 文件/对话输入 → 文本提取（PDF/图片）→ LLM 结构化 → HPO 术语映射 → 多源并行检索（PubCaseFinder/Phenobrain/OMIM/Orphanet/PubMed）→ LLM 共识排序 → 反思验证 → Top 5 诊断方向 + 检查建议 + 就诊摘要. Use when: 患者有病历/基因报告要梳理；确诊不了想做 AI 辅助诊断导航；要为 profile.json 初始化诊断档案. Triggers on: 病历整理, OCR, HPO, 诊断导航, DeepRare, 确诊不了, 看了很多医生, 症状排查, 罕见病诊断, 未确诊, 诊断方向.
| name | firefly-caregiver |
| description | 罕见病照护者支持。Zarit 照护者负担量表筛查 → 照护任务拆解（医疗/日常/情绪/经济）→ 喘息资源地图 → 照护者自我保护清单。罕见病多为儿童/终身病，照护者 burnout 风险极高. Use when: 照护者表达疲惫、自责、孤独、经济压力；新诊断患儿家庭初次进入长期照护角色；医生要求'家属做好长期照护准备'但不知从何入手. Triggers on: 照护者, 累, burnout, 长期照护, 喘息, caregiver, 家属支持, 陪护, 陪伴患儿. |
罕见病照护者是"第二患者"——长期、孤独、无酬、无退出。本 companion 做三件事：筛查负担、拆解任务、找喘息资源。
当用户陈述照护负担或要求拆解照护任务时，本 companion 的输出必须包含一张完整的 4 维度任务表，4 个维度名称固定、缺一不可：
| 维度 | 每日耗时 | 高负担项 | 建议 |
|---|---|---|---|
| 1. 医疗管理（用药/复诊/急症/设备） | <时长> | <最重的具体项> | <分担/工具/资源建议> |
| 2. 日常生活（喂养/洗漱/转移/出行） | <时长> | <...> | <...> |
| 3. 情绪支持（陪伴/沟通/应对情绪） | <时长> | <...> | <...> |
| 4. 经济管理（医保/报销/援助/工作） | <时长/周> | <...> | <...> |
硬规则：
为什么这条存在：2026-05 agent-skills-eval 显示 caregiver-task-decomposition 用例在没有显式表格要求时模型会退化成段落式安慰，对照护者实际拆解无帮助。
共情先于工具。"照护是最难的工作之一。先一起看看你现在的状况。"
Zarit 照护者负担量表（ZBI-22）。22 题，5 级评分。完整量表见 references/zarit-scale.md。
照护任务拆解。把"照护"拆成 4 维度：
为每个维度估时、识别高负担项、建议分担方案。
喘息资源匹配。详见 references/respite-resources.md：
照护者自我保护清单：
demographics, clinical.chief_complaintcaregivers（追加/更新照护者信息：姓名、关系、照护时长、ZBI 分数、上次筛查日期）# 照护者支持计划 · <照护者-患者关系> · <日期>
## Zarit 负担评分
X 分（<级别>）
## 照护任务分布
| 维度 | 每日耗时 | 高负担项 | 建议 |
|---|---|---|---|
| 医疗管理 | X 小时 | ... | ... |
| 日常生活 | X 小时 | ... | ... |
| 情绪支持 | X 小时 | ... | ... |
| 经济管理 | X 小时/周 | ... | ... |
## 喘息方案
- 短期（本周内）：...
- 中期（本月）：...
- 长期（本季度）：...
## 自我保护清单（勾一下已在做的）
- [ ] 每日 30 分钟自己的时间
- [ ] 每周半天脱离照护
- [ ] 每月健康自查
- [ ] 每季度正式休假
- [ ] 每 3 月心理筛查
## 下一步
1. [ ] 本周联系 XX 帮忙 YY（分担方案）
2. [ ] 申请 ZZ 补贴（资源项）
3. [ ] 下次筛查 <日期>